Hoppa till innehåll
Primär meny
  • Start

UNIQE

2 systrars resa mot välmående

Följ oss på Instagram

systrarnauniqe
Hembesök är betydelsefulla i alla dess former. Hembesök är betydelsefulla i alla dess former. Nu är vi dock ytterligare lite begränsade till denna guld ara i och med Covid-19 men ack vad det betyder mycket när man får besök. Medan Michis karantän ar sig till det yttersta tillsammans med sin familj får jag äran att få hembesök av bl.a arbetsterapeuten på ME-kliniken, senare idag. Vad hur och varför vet jag inte riktigt men antar att det är som när rehabenheten kommer för att lämna och visa hjälpmedel och dess funktioner. Vart och hur kan jag minska mina symtom och spara energi. Dom brukar dra på sig en massa skyddsutrustning när dom anländer så jag känner mig trygg med att dom gör hembesök i dagens tider. När man lever i stort sett isolerad i sitt hem är alla besök välkomna, för att få umgås och prata. Oavsett om det är i liggläge. (Det är inte alls så som du tolkar det, för hur tolkade du det egentligen 🤦‍♀️Tänk att skrift kan bli så galet ibland 🤣🙈) Som jag saknar att släkt och vänner kan komma på besök, önskar att dom gjorde det oftare även när det inte råder covid. Man känner sig lätt bortglömd när man är kroniskt sjuk. Kanske är det för att dom inte vet hur dom ska agera eller säga? Kanske för att dom tycker att man är tråkig? Vet faktiskt inte, tror mest att man behöver ha en öppen kommunikation om det. Vad skulle du som inte har ME, POTS eller annan begränsande sjukdom vilja höra eller veta för att kunna förhålla dig till en vän eller släkting som har det? Hur håller man en sund relation från att dö ut? Du som har någon kronisk sjukdom, vad skulle du vilja att dina släktingar och vänner visste eller gjorde? Intressant att se hur ni tänker kring detta. #mecfs #svme #sweme #ums #pots #ettstegitaget #acceptera #insikter #personligresa #balans #utmattningssyndrom #utmattad #trött #övermäktigauppgifter #mål #målsättning #kravlöst #personligamål #socialkontakt #sundarelationer #bemötande
Jaha, då har jag (Michis) med familj hamnat i kar Jaha, då har jag (Michis) med familj hamnat i karantän. Jag har precis varit och testat mig för covid och det va VÄÄÄÄLDIGT smärtsamt i min högra näsborre 😣😂 något som gjorde mig fundersam var att sköterskorna som utförde testet inte bytte skyddskläder eller handlar mellan oss patienter som har pågående symptom 😠 men jag blev ju inte chokad över det heller 😏 Inte nog med detta så har jag precis fått en anställning också och det va tänkt att jag skulle börja jobba på onsdag...ja nu blev det uppskjutet. Ska jag vara helt ärlig så är jag så jävla skit rädd inför att börja jobba. Sååå många tänk om, men också så många gånger som det inte har slutat bra. Så utöver att vara riktigt förkyld och ha en puls som hoppar mellan 80-130 och vara helt slut så äter också mina känslor upp mig. Jag är sååå slut! Jag hoppas så att ni där ute mår bra om inte så bättre 🌸💖 #karantän #covidtest #anställning
Vi gör en avstickare i vår layout för att uppmärksamma detta: Den 25 oktober är den dag på året då POTS (posturalt ortostatiskt takykardisyndrom), en sjukdom som påverkar det autonoma (icke-viljestyrda) nervsystemet, uppmärksammas runt om i världen. POTS kan bland annat ge yrsel, svimning eller svimningskänsla, hjärtrusning, huvudvärk, svaghet i kroppen, svår trötthet, mag-tarmproblem, bröstsmärta, kognitiva besvär, temperaturstörningar och synproblem. Symtomen kan försämras vid infektion, menstruation, värme, plötsliga lägesförändringar, en längre stund stående eller sittande, stress, mentala--och emotionella påfrestningar samt av rörelse. POTS beräknas drabba så många som 1-3 miljoner amerikaner och är fem gånger vanligare hos kvinnor än hos män. Några svenska siffror finns ännu inte. Livskvaliteten vid POTS har likställts med svår hjärtsjukdom och den drabbade behöver mycket hjälp i sitt vardagliga liv, även vid små aktiviteter. Trots detta är kunskapen mycket undermålig i sjukvården. Det finns ingen svensk diagnoskod och oerhört få läkare i landet som är kunnig inom sjukdomen. POTS är en vanlig följdsjukdom till EDS (Ehlers-Danlos syndrom) och förekommer också ofta tillsammans med ME (myalgisk encefalomyelit). Det rör sig om tiotusentals, ofta kvinnor mitt i livet, som är i stort behov av medicinsk vård och behandling. Omgående måste ett vårdprogram för POTS skapas i Sverige, kunskapen inom sjukvården måste öka och forskningsanslag måste till! (informationstexten är lånad från en debattartikel i Kristianstadsbladet som publicerades 25 okt. 2019) #pots #potsawareness #eds #mecfs #kronisktsjuk #chronicillness #spoonie #dysautonomia #chronicpain #invisibleillness #baraförattdetintesynsinnebärdetattdetinteattdetintefinns #bättrevård #ökakunskapen #förforskning
När man blir utmattad eller drabbas av en eller f När man blir utmattad eller drabbas av en eller flera kroniska sjukdomar och man är i behov av hjälp på ett eller annat sätt, så får man insikter ur ett helt annat perspektiv. Som vi ångrar att vi inte gjorde mer för personer i behov, trots att vi ändå gjorde allt i vår makt för några. Vi kanske kunde balanserat det mer? Vi förlåter oss för att vi hade skygglappar mot det vi inte såg, förstod eller förmådde oss att göra. Vi gjorde vad vi kunde där och då. Idag när vi är i den här situationen och ibland bara önskar att någon kunde läsa våra tankar, höra vår uttalade sorg osv. så har vi någon enstaka UNIQE medmänniska i våra liv. Vi har valt att kalla dessa fina medmänniskor för unika medmänniskor för att dom har vissa egenskaper som vi värdera högt, egenskaper som träffar en i hjärtat genom handlingar. Idag, i ett sönder-stressat samhälle där jakten på det materiella och kraven är skyhöga, är dessa unika människor en bristvara. Många gånger omedvetet bärandes på skygglappar och bristen på tid att reflektera. En UNIQE medmänniska kan ha olika sorters fina egenskaper, så vi tänkte samla hip dessa med hjälp av er. Vi skulle kunna rabbla oändliga egenskaper och handlingar som representeras hos en sådan person, men vi vill höra vad en sådan person är för just dig också. Vi väljer att börja med att en unik egenskap: - En UNIQE medmänniska avsätter tid för just dig. Inte klämmer in dig i sitt schema för att lätta sitt samvete eller för att få ut endast sina personliga behov. En UNIQE medmänniska ser dig och något av dina behov. Vad är en UNIQE medmänniska för dig? Vilken typ av handling kan en UNIQE medmänniska göra? #uniqemedmänniska
Varning för Negativitet med avslutande stolthet Varning för Negativitet med avslutande stolthet Jag har precis följt med sambon till affären och handlat. Usch vilka insikter, inga roliga. Usch vilken energi det krävdes. Usch vad svaga mina muskler är. Usch vad hindrad jag är. En ny utmaning som öser insikter över mig. Någonstans måste jag ju börja en ny utmaning och butiken var så gott som folktom, så den biten kändes bra. Men ingen frisk person förstår nog hur mycket fysisk-, mental- och emotionell energi det tar... Att gå och handla. Det här är en av dom situationer då jag förstår att mina kommande hjälpmedel verkligen behövs i kampen till det bättre. En vanlig rullstol som vi kan ha i bilen och en scooter som jag kan använda när jag är själv. Det är nog långt till den dagen då jag kan handla själv igen, jag orkar nämligen inte bära kassar eller svänga kundvagnen själv. Jag är i behov av någon UNIQE medmänniska i olika situationer, idag var min unika medmänniska min älskade sambo. Men jag gjorde det 👊🏻 #mecfs #svme #ums #pots #spoonie #detsynsintemendetfinns #utmaningar #personligresa #balans #personligamål #me #utmattning #kronisktsjuk #motoddsen
B12 i flytande form Idag var det dags för den första injektionen men tidigt i morse ringde vårdcentralen och ville boka om pga. Sjukdom. 1.Jag vill ta injektionen på morgonen 2.Jag känner att jag kanske ska avvakta lite till. Att jag vill det är för att jag känner förbättring på vissa symtom och jag tror att jag börjar få kroppen att sakta återhämta sig. Jag känner mig mer balanserad än innan, lite mer energi (men ändrar eller utmanar inte mina rutiner eller aktiviteter ännu). Någonting säger mig att jag gör relativt rätt just nu och jag vill se åt vilket håll det går genom att hålla mig här ett tag. Trots att jag har många symtom kvar så är varje dag och till och med timme ett oskrivet blsd fortfarande. Jag vill att det stabiliserar sig ett tag till. Jag vet inte hur min kropp reagerar på injektionen och därför är jag också lite försiktig och vill stanna i det här stadiet lite till. Många säger att man får mer energi och då måste jag tänka extra mycket på att bromsa. För att balansera högt b12 behöver jag inta kalium och just nu känner jag att det funderar. Jag tror att det är en kombo av tarmrening, rätt kombo av näringstillskott, ökad kunskap, pacing, tyngdtäcke samt intag av min individuella kost som gör det. Nu är det bara att hålla tummarna en period. Jag har ju alltid det flytande guldet att falla tillbaka på 😉 Jag väljer därför att ha tålamod och ge kroppen en chans att ta det i sin takt. Tänkte lista det som funkar för mig i storyn samt det som inte har fungerat. Mycket för att jag själv ska kunna gå tillbaka om jag skulle behöva 😉 //Karro #b12 #b12injektion #mecfs #svme #me #pots #ettstegitaget #acceptera #insikter #personligresa #balans #utmattad #utmattningssyndrom #nöring #kost #personligamål #återhämtning #pacing #randigadagar #tålamod
Min frisör sa 2014 att jag behövde gå och ta näringsprover, trots att det inte hjälpte då (kunde ha gjort om läkaren varit uppmärksam) så tackar jag henne än idag. Jag hade säkert fler symtom på lågt B12 då men visste inget om något rörande ingående hälsa. Jag lyssnade lydigt och förtroendegivande på min dåvarande läkare, något man ska kunna göra. Symtomet va att hårfärgen inte fäste och färgen höll inte mer än någon vecka. Det var ju en fis i rymden i symtomlistan men det var det första som blev mitt markanta avvikande. Några månader senare skulle jag få erfara desto mer lidande. Nervsmärtor i benen så jag inte kunde gå, tröttheten, hjärtklappning, dubbelslag, ångest, ofrivilliga rörelser i fingrarna, bortdomnat ansikte, puls på 140 i liggläge 24/7 osv. Nu med 3 s.k utmattningar (som senare visade sig vara ME & POTS) har jag följt mitt B12. Trots att jag ätit B12 varje dag sedan 2014 så kom andra kraschen när värdet låg strax över 300. Jag fick upp det men det sjänk fort och 3 kraschen visade under 400. Nu vet jag att jag mår bäst på högt b12 (trots att serumvärde inte är något man ska titta på vid behandlad b12-brist). Nu har jag lyckats få upp värdet och förbättrat en hel del annat men det är ändå dax för injektioner, äntligen 🙌🏻 /Karro Michis har tidigare fått järninjektioner och trots att kliniken skrev att b12 skulle kollas upp och behandlas så har hon fortfarande inte fått den hjälpen. Att tillägga är att vi äter b12, folsyra, B6 samt ökar och balanserar med hjälp av kalium (kokosvatten) dagligen. Men B12 är ett extremt viktigt vitamin som vi inte kan ta förgivet 👊🏻 Tar lite tid att lära sig om just bara B12, något som en läkare absolut bör kunna kan man tycka. . . . . . . #mecfs #svme #sweme #ums #pots #utmattningssyndrom #utmattad #trött
Hållningsväst tog vi upp för ett tag sedan och Hållningsväst tog vi upp för ett tag sedan och nu har vi utvärderat våra i några veckor. Karro: Jag tycker den är grym när man sitter vid datorn (har provat både med och utan, nu använder jag den dagligen) och hjälper faktiskt muskelminnet. Glömmer den dock på promenaderna oftast. Michis: Har den mest på promenaderna och glömmer den då och då. Tycker att den hjälper och jag har upptäckt att mitt muskelminne verkar också vara glömskt 🤣 #hjälpmedel #mecfs #pots #muskelvärk #nacke #axlar #hållning #hållningsväst #rehab #ettstegitaget #acceptera #insikter #personligresa #acceptans
Jag är inne på min 4 dag i mitt bakslag, jag bö Jag är inne på min 4 dag i mitt bakslag, jag börjar komma tillbaka sakta men i 3 dagar har jag bara varit sängliggande. Min kropp har inte orkat bära mig och jag har varit totalt beroende av min familj. Jag är så oerhört tacksam för att min familj äntligen börjar förstå hur illa det är när jag blir som sämst och hur mycket jag behöver dom då. Jag är så trött på att bråka med vården och alla instanser runt om, jag är så trött på att bli misstrodd och att inte få hjälp. Det äter upp mig och ibland vill jag bara ge upp...sen kommer jag på att jag inte har det valet att ge upp. Men jag är så trött och min kropp orkar inte...jag hade behövt någon som hjälper mig med allt mellan instanser och andra grejer men då inser jag att jag skulle behöva någon som hjälper mig att hitta den personen och så vidare och så vidare 🙈😂 Hur som helst känns det bra att man kan ha sällskap av hunden och syrran när det är som jobbigast ❤️ förlåt för en väldigt osammanhängande text eller om den upplevs rörig. #sjukutanhkälp #rasat #trött #långåterhämtning
Ladda mer... Följ på Instagram

UNIQE

2 systrars resa mot välmående

Vi & Varför

Två systrar som kämpar för ett liv med hälsa och välmående.

Att leva med sjukdomar som hypotyreos, Hashimoto, Utmattningssyndrom, ME/CFS, Psoriasis, POTS, ADHD/ADD och annat smått och gott.

Hur ser vår vardag ut? Vad kämpar vi med och hur långt kan vi nå?

Vi lever vårt liv, som inte riktigt ser ut som andras. Men vi gör det med humor i acceptans till energinivån för stunden samtidigt som vi försöker skapa vår egen fungerande vardag och värld.

”När man klarar att gå ut med soporna, då har man inga höga krav på vad som gör en lycklig”

Annons

Kontakta oss
Ditt livs hårdaste resa men du grejar det

Utmattningssyndrom tar dig på livets hårdaste resa, du kommer vara så mycket starkare när du nått resans mål.

Tillbaka till ett bättre du.

Kontakta oss
info@uniqe.se

GDPR & Integritetspolicy

Integritet och cookies: Den här webbplatsen använder cookies. Genom att fortsätta använda den här webbplatsen godkänner du deras användning.
Om du vill veta mer, inklusive hur du kontrollerar cookies, se: Cookie-policy
Motton

”Du kan alltid förändra, förnya & förbättra”

”Här ligger jag och duger”

”Det finns ingen quickfix, små ting skapar helhet”

Upphovsrätt. Alla rättigheter förbehålles. | Tema: Almighty av Unitedtheme.